Angelitos de Cristal

El “Programa de Atención Sanitaria Social y Psicológica para pacientes con Epidermólisis Bulosa”
brinda atención médica integral a los pacientes portadores de Epidermólisis Bulosa(EB).



Dar apoyo y atención médica a los pacientes con Epidermólisis Bulosa EB teniendo como principios lo siguiente:

  • Acceso de los pacientes a nivel nacional al programa recibiendo orientación, asistencia sanitaria, psicológica y social.
  • Seguimiento de la enfermedad y de sus complicaciones por un equipo multidisciplinario del INSN Breña, constituido por dermatólogos, nutricionistas, cirujanos, oftalmólogos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos y asistenta social.
  • Capacitación a los profesionales y técnicos del sector salud en el manejo de pacientes con EB.
  • Elaboración de estrategias de salud para tener una cobertura de acorde a las necesidades de los pacientes EB con el objetivo de mejorar su calidad de vida de los afectados.
  • Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social.
  • Difundir los avances publicados a nivel internacional en EB.
  • Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares.
  • Defender los derechos de los afectados en el marco del Sistema Nacional de Salud.








Liderar en el ámbito nacional la docencia, investigación científica y atención integral altamente especializada de niños y adolescentes con Epidermólisis Bulosa en condiciones que aseguren el pleno respeto de su dignidad y sus derechos.